回復の夏 ~ 悪性リンパ腫とその後-117 ~

 



7月14日 AM

 

昨日夜通し遊び歩いたので一日遅れの更新です。。(;´・ω・)

 

毎週週前半は余る調子が上がらないのだが、今週のそれは火曜日だった。。

しかし週後半になるにつれ、いつも以上に足が軽い感じがしている。。(^^♪

もっとも木曜日あたりは、いつもの浮腫みまで出ていて憂鬱だったのだが、

昨日は朝から酷暑は続く中、思いのほか調子がいい一日だった。。!

13日の金曜日だったが、いいこともあるものだ(笑)

 

昨夜は仲間内と涼を求めて夜の繁華街へ。。

暑さに耐えかね単にビールが飲みたかっただけだが、

街のあちこちに浴衣の女性達が目に入る。。

そうか。。

来週は地元の祭り『おぎおんさあ』

プレイベントがあちらこちらで開催されていたようで、

私もついつい1000円を協賛。。(笑)

そして代わりに頂いたのがこちらの扇子。。↓

ふと去年の夏、

夏祭りさえ行けない私は、目と鼻の先で開催された県内一の花火大会の夜、

病室にノンアルのビールを持ち込んでコンビニの焼き鳥で乾杯したのを思い出した。。

今年はどうやら夏祭りに出掛けられそうだ。。

 

こうやってだんだん回復していくんだなあ。。

 

今闘病中の皆様にも、

そんな夏が訪れますように心より祈念しております。。🎐

 




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break time 2017年6月まで ~ 精巣腫瘍原発悪性リンパ腫闘病記-16 ~

break time Ⅱ 2017年6月末まで ~ 精巣原発悪性リンパ腫闘病記-59 ~

break time Ⅲ 2017年7月末まで ~ 精巣原発悪性リンパ腫闘病記-110 ~

break time Ⅳ 2017年8月末まで ~ 精巣原発悪性リンパ腫闘病記-189 ~

break timeⅤ 2017年9月末まで ~ 精巣原発悪性リンパ腫闘病記-243 ~

break timeⅥ 2017年10月末まで ~ 精巣原発悪性リンパ腫闘病記-330 ~

break timeⅦ 2017年11月まで ~ 精巣原発悪性リンパ腫闘病記-385 ~

break timeⅧ 2017年12月まで ~ 精巣原発悪性リンパ腫闘病記-448 ~


 

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8件のコメント

  1. はじめまして。chikoと申します。ブログ拝読させていただきました。R-CHOP8コース、髄注、放射線治療と長きに渡る治療、本当にお疲れ様でした。
    私の父もシュウ様と同じ精巣原発悪性リンパ腫で現在闘病しております。2018年1月下旬に精巣のしこりを自覚し、翌日摘出術施行。生検結果は精巣原発びまん性大細胞型B細胞リンパ腫でした。PET-CTでは傍大動脈リンパ節に2cm弱のリンパ節転移があり、stage IIとの判断でした。2月上旬(丁度シュウ様がR-CHOP8コースを終えられた頃でしょうか)より治療を開始し、本日現在、髄注3回+R-CHOP1〜7コースを終了し、残すところR-CHOP8コース+放射線治療となりました。
    この疾患は症例数が少ないこともあり、身近に同じ病の方に出会えることもなく、インターネットで検索しておりましたら、こちらのブログに辿り着きました。父との治療時期も重なっていたことから驚くとともにあっという間に引き込まれるように拝読致しました。今まで疑問に感じていたことも「あ、他の人もこういう症状が出るんだ」と不安なことが安心に代わることも多々あり励まされました。これまでの経緯や治療過程を分かりやすく記してくださっているので、大変助けられました。やはり文献や教科書には書かれていない、副作用や髪の毛の状態、髄注のなんとも言えない感覚など、経験した方の生の声でないと分からないことが多くあるので、こういった闘病ブログは大変貴重だと思います。これからもブログの更新を楽しみにしております。暑くなっては参りますが、お身体にお気をつけくださいませ。

    1. 初めましてchikoさん
      こちらこそわざわざコメント有難うございます!

      そうなんです。
      この症例は少なく、しかも比較的若い世代(私もいいおっさんではありますが(笑))では珍しいケースで、
      ブログなどの参考が無いのも、ひょっとしたら世代的なものがあるかも知れません。
      ※60歳以上となるとPCは触ってもブログやSNSとか無縁の方が多いようです。
      なので私がのちの参考の為に書き留めておこうと言うところです。

      ケモがあと一回との事、私もその時期はあと一回で点滴から解放されるという思いが強く、
      chikoさんのお父様も今は気分的に落ち着いているかと存じます。
      放射線は治療に不快なことは無いですが、予後地味な倦怠感が続きますのでその旨お伝えください。

      アメーバと平行して書いておりますが、病気関連はコチラのHPで書くことが多いです。
      このブログにコメントを残されているエイタロウさんも同じ病気でしかも医療関係の方です。
      確か、今基本療法を終えられてこれから放射線治療に入られますので、chikoさんのお父様と同じ時期ですね。

      これで私の知る精巣原発DLBCLの患者さんが5名になりました(^^;
      お父様の一日も早い寛解をお祈りさせていただきます!

      今後ともよろしくお願い申し上げます(^^)/

      シュウより

  2. お返事ありがとうございます。

    私の父もシュウ様と同じく60歳代で、現在62歳になります。入院は1コース目と髄注1回のみで、以後は外来での治療を行っています。入院中のみ仕事をお休みし、退院後は通院日以外は毎日仕事をに行っています。
    副作用は口内炎、しゃっくり、爪の変形やグラン使用後の発熱と倦怠感でした。髄注は父によれば「ブラックホールに吸い込まれるような奇妙な感覚」であったそうです。
    正しくシュウ様の仰る通りで、あと残り1コースを控えた今、ここまで何とかやってこれて、無事リタイアすることなく8コース終えられることに、家族共々ほっとしているところです。放射線治療の倦怠感のこと、お伝えしておきます。どうもありがとうございます。

    治療が始まってから一ヶ月ほどは父も闘病の日記をつけていたようなのですが、その後は筆をとっていないようで(笑)、このように続けて記録されているのは本当に素晴らしいと思います。少なくとも5名の方が同じ病気でいらっしゃるとのこと、とても心強いです。直接会ってお話しできたら、分かり合えることはとても多いでしょうね。

    ※ エイタロウ様と同じく父も医療者でして、私自身も医療者です。これまでの医療を提供する立場からと患者という医療を受ける立場になり、初めは戸惑いましたが得るものも多くありました。基本治療を終えられてこれから放射線治療を行われるとのこと。時期がまさに同じで、驚いています。是非色々とお話ししてみたいです!

  3. 追伸

    シュウ様、今年で51歳でよろしかったでしょうか?間違ってしまいました。同じ60歳代など失礼なことを言ってしまい申し訳ありません。

    父は3コース終了後の中間PETで現在寛解状態にあります。また放射線治療はシュウ様やエイタロウ様と同じく対側精巣の予防的照射になります。

    1. chikoさん
      (笑)大丈夫ですよ!
      大して変わりはありませんし、入院していた時は62歳の方に先輩かと思ってましたと言われてますし;

      医療に従事されていらっしゃるとはまたびっくり(*_*)
      何の因果でしょうか、偶然とはいえすごいですね。。
      前の記事で書きましたが、医療の立場と患者の感覚は違います!
      お父様もchikoさんもそのことはおそらく痛感されているものとお察しします。
      まして大方の場合ボキャブラリーもありますが、
      自分の状態や要求を医療者側に言葉で正確に伝えるのは難しいものがあると思います。

      そういう部分で私もフラットな気持ちでお伝えしていけたらいいかなと思っていますが、
      医療従事者又は罹患者ご家族のお立場でまた何かとご教示いただけたら幸いです。

      シュウより

  4. そうですね。

    私の父は1月下旬に精巣の腫瘍に気づき、硬さが非常に硬くこれは間違いなく悪性であると思ったそうです。翌日
    、一般の泌尿器科を受診したところ、なんとシュウさんと同様「まず大丈夫だから」と経過観察を指示されたのです。すぐ父から連絡を受け、おかしいなと思った私は、たまたまわたしの夫が泌尿器科医であったので、電話でセカンドオピニオンをしました。すると「睾丸に腫瘍があり硬さもあるなら悪性が疑われるよ。精巣腫瘍は早期摘出する必要があるから、なんとか都合をつけるので、今日の晩に手術をしよう。」と。同日主人の勤め先で緊急手術が行われました。

    生検結果が出るまでの約1週間は、セミノーマ/非セミノーマのことばかり調べていました。主人が、『セミノーマ/非セミノーマは若い人に多くて、高齢で精巣腫瘍の場合は悪性リンパ腫も鑑別には挙がる』という言葉もひっかかってはいましたが、まあまずないだろう、という気持ちでした。
    腫瘍マーカーも陰性であり、無症状で、術前CTでは精巣の腫瘍と傍大動脈リンパ節に腫大があるほかは所見がなかったので、seminoma のStage1くらいだろうと安易にあたりをつけてしまっていました。

    1週間後に生検結果でびまん性大細胞型B細胞性リンパ腫だと分かり、まさかの結果に落胆しました。血液疾患の場合、”治癒”ではなく”寛解”で長い長いお付き合いになります。これまで血液疾患で苦しんでいる患者さんの姿を多く見てきたので非常に悲しい瞬間でした。

    リンパ腫によっては治療困難で化学療法をしてもあまり有効ではないものもあります。でもこの種のリンパ腫はR-CHOPが非常に有効であること(リツキサンの登場により生命予後は格段な上がりました)から、とにかく急いで化学療法を始める必要があると考えました。
    あと、セミノーマ/非セミノーマではなく悪性リンパ腫で良かったことが一つあるとすれば、セミノーマ/非セミノーマに行うBEP療法に比べてR-CHOP療法は副作用が比較的少ない化学療法だということです。BEPは可哀想なくらい副作用が強く、過去に逃げ出す患者さんもいたくらいです。

    生検結果を聞いた翌日、私の勤め先である血液科の先生に相談し、翌週から入院して化学療法を開始することが決まりました。

    医療者で良かったことは、発見が早く触診から悪性だと確信していたことだと思います。精巣という部位である以上、父しか気づけなかった。普段患者さんを診察するように、自分も触診してみてこれは必ず悪性に間違いない、と確信を持っていました。翌日泌尿器科に行き、経過観察をするよう言い渡されましたが、納得行かず同日セカンドオピニオンをし、無事手術を受け、2月初旬には化学療法を開始することができました。

    本当にシュウさんはセカンドオピニオンを受けて良かったです。仰る通り、そこが運命を分けたと思います。医者といっても色々いて、おかしいと思ったら念のため大きい病院に紹介するのが筋だと思います。血液検査とエコーだけではなんともいえませんから、大きくなってきているなら必ず悪性も疑う必要があると思います。

    他の癌腫のように”治癒”こそしませんが、”寛解”状態を長く維持し続ければ、実質治癒といえるんだから、というポジティブな気持ちで家族一丸となって闘っているところです。

    大切なことは早期発見です。おかしいと思ったらすぐに病院に行くこと。不安ならセカンドオピニオンを受けること。医療者としてそれだけは絶対に伝えたいです。

    1. chikoさん

      お父様全く私と同じ経緯でしたね。。(;´・ω・)
      異常に気が付いてお父様と同様の経緯でセカンドオピニオン受け、
      主治医がマーカーに出ない事を踏まえてもセミノーマが疑わしいと診察され、
      手術まで決定したのは良いのですが、処置を1ヵ月も先延ばしした事ですね。。
      そうでなければ、胃や心臓付近までの病変は無かった気もします。。
      まあ後の祭りですが。。(;´・ω・)
      ただ親友がたまたま病理検査センター勤めで、評判の良い泌尿器科医を紹介して貰ったのは
      幸いだったなと思っています。

      今は脳に病変が再発しない事を祈るのみですが、
      ブログを通じて知り合った方の中には、同じ精巣原発DLBCLで4年後頸椎付近に再発、
      しかしもう自家移植はされないというご本人の判断で、その後はお聞きしておりません。。
      ご存じだろうと思いますが、私もつい最近成人T細胞リンパ腫で従兄弟を亡くしたばかりです。
      血液疾患の怖さは身近に知っておりますので、予後十分に気を付けたいと思います。

      でもBEPってやっぱりきついんですね。。(;´・ω・)
      私もブログを始めた当初はセミノーマ/非セミノーマの初期としか疑ってなかったので、
      予後が良いとばかり少し楽観した所がありましたけど、ケモをやってみてこれ以上の副作用と言うと、
      結構ドン引きしますね。。;

      またエイタロウさん同様、医療者のお立場で私のブログなんぞ何にも参考にはならないかもしれませんし、
      時に批判的な意味合いで書いているところもありお恥ずかしいやら恐縮やら。。

      今後ともよろしくお願い申し上げます。。m(_ _)m

  5. 脊椎に再発された方もおられるのですね。本当に祈るのみです。再発…本当に怖いですね。
    でもこんなに頑張ったんです、絶対大丈夫です!そう信じています。

    いえいえ私も血液のことは専門ではないので詳しくはないです。やっぱり、教科書なんかより経験談がよっぽど現実を反映していると思います。
    本当にシュウさんがブログをされていたおかげでこういった出会いがあるので、本当に感謝しています。これからもどうぞよろしくお願い致します(o^^o)

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