罹患者こそ知る ~ 精巣原発悪性リンパ腫闘病記-582 ~

 

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3月30日 AM

 

目覚めはやっぱり悪い。。

背中の鈍痛に、下半身の辛さ。。

憂鬱な朝はもう二か月近くになるが、一向に治まる気配もなく時間がかかるようだ。。(;´Д`)

 

最近、私と全く同じ病気(原発場所と病型)の方と

二名個人的にコメントをやり取りさせて頂いていて、

お一人はブロ友のご主人様で、お一方は偶然にも放射線関連の医療現場に従事される方だ。。

罹患者数が少ない為、私がブログ内で知る限りはもう一方いらっしゃるが、

同一性のある病気ではなかなか多数で情報交換出来るものではないので、

この病気は自分一人ではないと勇気付けられるので非常に心強く、貴重な経験談は本当に有難い。。

 

入院中に『マルク』や『髄注』を複数回経験したが、処置の度に交わした会話がある。。

医師:『下半身に痛みや痺れが出ます。。』看護師さん:『少し痛いですよ!』

私:『〇〇さん経験はあるの?』

看護師さん:『私自身は無いんです!患者さん皆さんどんな感じかを教えてくれるので。。』

※流石にT先生には聞けなかったな。。(笑)

 

これ当たり前の話で、

医師ですら経験の為にわざわざお互いの身体で研修する訳にはいかないはずだし、

その知識とは医学書で学んだ事と、実践による経験と情報と結果の積み重ねのみである。。

但し、実際の症状(感覚?)は罹患者本人しか判らないのだ。。

※お医者さんや看護師さんの批判をしている訳では全くありませんのでご了承を。。

 

ただ経験者のみが知り得ることがあると言いたいのです。。

 

私のブログは私一人の治療経験であって、

だからこそ飽きもせず様宛ら日記の様にこつこつと、

今日の体調はどうだの、この治療をしたらこうだっただの。。

また友人に聞いてその方法を試したらよかった⇧又はあまり体に合わなかった⇩。。

などなど、あくまで参考として些細な事まで書き留めているのであります。。

 

私のヘモグロビン数値が6を切った時、

先生や看護師さんから『輸血どうしますか?』の質問が多くなった。。

私の中では6.5~7.5位の時も然程感覚としては変わらず、

息切れや動悸、目眩が酷い。。でもトイレとか普通に動けます。。だったのだが、

患者さんの状態や年齢によってはHb8でもトイレも一人ではと言う方もいる様だ。。

結局は個人差があって本人次第という事。。

 

余談だが、患者の比喩、表現力にもよるところがありますけどね。。

今の私の足の裏の感覚は、ずっとガムテープを踏みつけたまま歩いている感じ。。

前も書いたが、どう痛みますか?と聞かれて答えた所でこれも受け手側次第。。

上手く伝えるのは本当に難しい。。

でもその一言一言が後の経験談として活用されれば幸いである。。

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2件のコメント

  1. 今晩は、堀ノ内さん。 大和です。
    本当に、患者の気持ちは、当事者しか分かりませんネ!!
    堀ノ内さんが、この様にブログで色々な事柄を挙げて下さる事で、自身の今後を予測し、対処する事が出来るのは、本当に有難いと思っています。
    神経障害についてですが、実は私は、平成16年に頚椎症性脊髄症(手足のしびれ、右足に力が入りにくい)で、椎弓拡大術の手術を受けています。その後も、右足に力が入る様にはなったものの、手足の痺れは中々とれず、医師からは、もう治らないと言われていましたが、ここ数年で、手の痺れがやっとなくなり、また腰痛にも長年悩まさて来た事から、あまり信用はしていなかったのですが、評判の良い、近所の整骨院で治療(保険診療)した結果、右足の痺れが嘘のように無くなりました。しかし、精巣摘出術を腰椎麻酔で受けてから、また、右大腿部が痺れるようになり、現在、治療を行っています。ナボリンも飲んでいますが、徐々に痺れが軽減しています。
    どこか、評判の良い整骨院に行くのも、一つの選択肢ではと考えます。
    痺れや痛みの憂鬱さは、身をもって経験しています。東洋医学も捨てたものでは無いと思いますので、参考までに。
    昨日から、体のだるさは嘘のようになくなって来ました。とりあえず、毎日散歩を心掛けるつもりです。それでは、来週からの職場復帰、無理せず頑張って下さい。

    1. 大和さん
      おはようございます!
      自分で言った矢先に風呂場で転び非難轟轟デス(笑)
      何にしろ無茶は行けませんね。。
      私もサプリ系統はあまり信用していませんでしたが、B群を飽和状態にしてからかなり体調は変わりました!
      ブログを見ていると、大概は癌などの大病をすると統合医療に傾いていく傾向がある気がします。。
      大和さんがおっしゃるとおり、私も整体とかも考えているところです。。
      医食同源もそうですね。。人間は口から入れるもので出来ていると感じます。。
      でも頸椎からくる神経障害は改善され良かったですね!
      私も状況は全く違いますが、抗がん剤での神経障害が強くなった時に『一度破壊された神経は元に戻らない』と言われ、
      念の為に神経内科を受診して検査して貰いました。。
      幸い神経が大丈夫だったので抗がん剤も減らさず無事に治療を終了しましたが、西洋医学の限界を東洋医学で補足するようなイメージなんでしょうね今は!
      ブログにも書きましたが爪切りはホントに苦労しました。。あまり伸びないのが幸いですけどね。。
      伸びないでいえば髭剃り要らずになるのは感動します(笑)
      その分毛穴が縮んでしまうのか皮膚は収縮して口元周りに縦シワが入り、入れ歯無しのジジババみたいになった時はショックでしたね。。
      不思議と髭が伸びるようになると、また口周りに張りが出てきてシワは消えましたのでこの点は心配いらないですよ!!
      それと、お節介ですが入院したら厚めの円座があったほうが良いです!
      そこまでしても尾てい骨に床ずれらしいものが出来てしまいましたが、座っている時間が長いと思いますので非常に重宝しました!!

      また何でも聞いてくださいね!!
      口内炎も良くなっているといいですが。。

      堀ノ内でした

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