罹患者こそ知る　～　精巣原発悪性リンパ腫闘病記-582　～

 

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3月30日　AM

 

目覚めはやっぱり悪い。。

背中の鈍痛に、下半身の辛さ。。

憂鬱な朝はもう二か月近くになるが、一向に治まる気配もなく時間がかかるようだ。。(;´Д｀)

 

最近、私と全く同じ病気（原発場所と病型）の方と

二名個人的にコメントをやり取りさせて頂いていて、

お一人はブロ友のご主人様で、お一方は偶然にも放射線関連の医療現場に従事される方だ。。

罹患者数が少ない為、私がブログ内で知る限りはもう一方いらっしゃるが、

同一性のある病気ではなかなか多数で情報交換出来るものではないので、

この病気は自分一人ではないと勇気付けられるので非常に心強く、貴重な経験談は本当に有難い。。

 

入院中に『マルク』や『髄注』を複数回経験したが、処置の度に交わした会話がある。。

医師：『下半身に痛みや痺れが出ます。。』看護師さん：『少し痛いですよ！』

私：『〇〇さん経験はあるの？』

看護師さん：『私自身は無いんです！患者さん皆さんどんな感じかを教えてくれるので。。』

※流石にT先生には聞けなかったな。。(笑)

 

これ当たり前の話で、

医師ですら経験の為にわざわざお互いの身体で研修する訳にはいかないはずだし、

その知識とは医学書で学んだ事と、実践による経験と情報と結果の積み重ねのみである。。

但し、実際の症状（感覚？）は罹患者本人しか判らないのだ。。

※お医者さんや看護師さんの批判をしている訳では全くありませんのでご了承を。。

 

ただ経験者のみが知り得ることがあると言いたいのです。。

 

私のブログは私一人の治療経験であって、

だからこそ飽きもせず様宛ら日記の様にこつこつと、

今日の体調はどうだの、この治療をしたらこうだっただの。。

また友人に聞いてその方法を試したらよかった⇧又はあまり体に合わなかった⇩。。

などなど、あくまで参考として些細な事まで書き留めているのであります。。

 

私のヘモグロビン数値が6を切った時、

先生や看護師さんから『輸血どうしますか？』の質問が多くなった。。

私の中では6.5～7.5位の時も然程感覚としては変わらず、

息切れや動悸、目眩が酷い。。でもトイレとか普通に動けます。。だったのだが、

患者さんの状態や年齢によってはHb8でもトイレも一人ではと言う方もいる様だ。。

結局は個人差があって本人次第という事。。

 

余談だが、患者の比喩、表現力にもよるところがありますけどね。。

今の私の足の裏の感覚は、ずっとガムテープを踏みつけたまま歩いている感じ。。

前も書いたが、どう痛みますか？と聞かれて答えた所でこれも受け手側次第。。

上手く伝えるのは本当に難しい。。

でもその一言一言が後の経験談として活用されれば幸いである。。

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